18トリソミーのさりなを育てるのは
正直、健康な赤ちゃんを育てるのに比べたら
楽ではない。と、思う。
体力的に大変なことはあるし
精神的にも大変なことだってある。
退院が決まって、家に連れて帰ってくるとき
母さんはこう思っていた。
｢3ヶ月、いや半年しかないかもしれない、だったら全力投球出来る！｣さりなが退院するとき、注入は１日８回。
３時間おきにミルクを８０ｃｃだった。
睡眠時間は注入時間の合間に取るしかなくて
細切れの睡眠を足しても、１日に３時間くらいあればいい方。
なかなか寝てくれなくてグズる時は、睡眠０なんてのもあった。
今思えば、この頃が体力的には結構厳しかった。
その後、注入は４～５時間おきになって、時間の調整が出来るようになり
今では夜中の１時か２時に注入して、朝は７時か８時の注入まで空くようになった。
たまに夜中に、寝グズリはするけど、
母さんの睡眠もまとめて５時間くらいは取れるようになって
普段の睡眠時間に戻った感じ。（母さんは元々、急速充電型です）
お風呂もカラダに力が入って最初は入れにくかったけど
慣れれば、ちゃっちゃって上手になるし。
いろんなことは、さりなとともに要領よく出来るようになった。
モニターの数字でさりなの状態がだいたい把握できるようにもなった。
やっぱり健康な赤ちゃんと比べたら違いはたくさんあるけれど
さりなはさりな。
１０人の健康な赤ちゃんがいたら１０通りの子育てがあるように
１８トリソミーだろうが、赤ちゃんは赤ちゃん。
話が出来ない、歩けない。
どの赤ちゃんだって、最初はみんなそうだし。
お世話の仕方がちょっと違うだけで大変さは同じ。だとおもう。
だけど、精神的には、色んな思いがあるので違いはあると思う。
１８トリソミーと診断されて、誰もが短命と宣告を受けてる部分。
これは、健康な赤ちゃんを育てている親と１番違うとこ。
いつ何が起きるか分からない。この言葉がいつも頭の中にあるまま子育てをするのは、正直、精神的にきつい。
でも、この言葉があるから、常に頑張っていられるのかもしれない。
頑張るって言うより、前に進んでいけるって感じかな。後悔したくないから。
今、この瞬間を大切に。 少しでも長く一緒にいたい。
いのちはいのち。
たとえ障害があろうと、短命であろうと
一緒にいたい。
愛おしい。そう思う親の気持ちは変わらない。
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｢大変でしょ？」 って ママ友
｢当たり前じゃん。｣
｢５年ぶりの赤ちゃんのお世話だもん。｣
｢でも、ウチの子、けっこう楽よ！｣ って母さん*********************************************
いつの間にか、今まで心配そうに声をかけてきていた人たちが
笑顔でベビーカーを覗き込んでは
｢さりちゃん｣
って声を掛けてくれるようになってきた。
たくさんの人に出会っていこうね。
楽じゃないさ、でも、さりなのためなら
いや、さりなとゆうまのためなら
母さん、いつだってスーパーマンになれちゃうよ
# by yu-ma87 | 2012-04-29 07:14 | ママのつぶやき | Comments(0)
